Leben mit einem Herzfehler

Hierzulande kommen jährlich rund 7.000 Babys mit einem Herzfehler auf die Welt. Wie der sechsjährige Tom, der bei seiner Geburt an einem Herzklappenfehler litt. Doch nach einer ersten, großen Operation und dank der heute möglichen Therapien kann er inzwischen ein (fast) normales Leben führen.

Als Tom im Oktober 2003 geboren wurde, ging für seine Eltern ein lange gehegter Wunsch in Erfüllung. Nach Jahren des vergeblichen Wartens war es endlich da – das erhoffte Baby. Zwar war der kleine Tom mit 45 cm Größe und einem Gewicht von 2.700 Gramm ein bisschen kleiner als andere Kinder, doch das sei erstmal kein Grund zur Beunruhigung, sagten die Ärzte dem Paar. Man wolle Tom jetzt gründlich untersuchen, um mögliche Ursachen für seine „Unterentwicklung“ zu finden. Der Schock war dann umso größer, als Johanna und Michael erfuhren, dass ihr Wunschkind ein krankes Herz hat. „Dass sein Herz den kleinen Körper nicht mit genügend Sauerstoff versorgte, wollten wir einfach nicht glauben und schwankten zwischen irrationaler Hoffnung auf spontane Besserung und dramatischen Schreckensszenarien von einem todkranken Kind hin und her. Es waren schreckliche Stunden und Tage.“ Bis endlich die genaue Diagnose feststand: Tom litt an einer „Ebstein-Anomalie“. Seine Herzklappe zwischen dem rechten Vorhof und der rechten Kammer war leicht deformiert, so dass es zu einem gefährlichen Rückfluss von sauerstoffarmem Blut in die rechte Vorkammer kam, dass damit wieder in den Körperkreislauf gepumpt wurde. In der Folge zeigte sich eine Blaufärbung von Toms Haut – die so genannte Blausucht.

Eltern fühlten sich schuldig

Die Ärzte rieten Toms Eltern, das Baby in die Kinderkardiologie der Uni-Klinik Köln zu verlegen – und einer baldigen Operation zuzustimmen. Während des mehrstündigen Eingriffs rekonstruierte ein Herzchirurg Toms unterentwickelte Herzklappe aus noch vorhandenem körpereigenem Material und setzte sie an den richtigen Platz, so dass sich Toms rechte Herzkammer endlich richtig entfalten konnte. „Wir konnten die Operation hinter einer Glasscheibe beobachten. Vor allem die Zeit, in der Tom an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen war und sein Leben damit an einem Apparat hing, war für uns nur sehr, sehr schwer erträglich“, erzählt sein Vater Michael. Lange Zeit haben sich Toms Eltern die Schuld-Frage gestellt: War ein übersehenes Fehlverhalten in der Schwangerschaft die Ursache? Hätte man den Herzfehler nicht schon vor der Geburt bei einer der Vorsorge-Untersuchungen feststellen können? „Längst nicht alle Herzfehler können Ärzte bereits vor der Geburt entdecken, doch die Heilungschancen der Kinder, die optimal versorgt und operiert werden, sind gut“, weiß Professor Dr. Boulos Asfour, Chefarzt der Kinder-, Herz- und Thoraxchirurgie am Deutschen Kinderherzzentrum in der Asklepios Klinik St. Augustin. Denn vorgeburtlich lassen sich Herzfehler nur dann finden, wenn man gezielt danach sucht oder einen durch Erfahrung geschulten Blick hat. Allgemein gilt: Die meisten Herzfehler lassen sich gar nicht verhindern. Vorbeugung in der Schwangerschaft lautet vielmehr die Devise: Frauen mit Kinderwunsch sollten sich vorsorglich gegen Röteln impfen lassen, falls sie noch keinen Impfschutz haben. Auch das Vermeiden bestimmter Medikamente, Strahleneinwirkung und Alkohol hilft, das Risiko für die Entwicklung eines Herzfehlers beim Ungeborenen zu vermindern.

Die Angst bleibt im Hintergrund

Sechs Jahre später tobt Tom mit seiner dreijährigen Schwester Lea munter durch Haus und Garten – wie andere Kinder in seinem Alter auch. Tom hatte Glück im Unglück, denn bei ihm lag nur eine leichte Form der „Ebstein-Anomalie“ vor, die mit nur einer Operation behoben werden konnte. „Wenn ich erwachsen bin, will ich Tierarzt werden“, sagt der kleine Mann selbstbewusst. Eine Katze, drei Meerschweinchen und ein Aquarium zeugen von seiner Tierliebe. „Er ist ein erstaunlicher, kleiner Kerl. Fürsorglich den Tieren gegenüber, verantwortungsvoll im Umgang mit seiner Schwester. Vielleicht hat ihn seine Krankheit ja früher reifen lassen als andere Kinder“, sagt seine Mutter. Wenn nicht die Operationsnarbe auf Toms Brust wäre, und die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen in der Klinik, könnte Tom glatt vergessen, dass er eben kein vollkommen gesundes Kind ist. Auch wenn er das Glück hat, weitgehend leistungsfähig und belastbar zu sein und er nur einmal operiert werden musste, um seinen Herzklappenfehler auszugleichen – jede Infektion ist für ihn eine potenzielle Gefahr. Denn Bakterien wie zum Beispiel die bekannten Streptokokken können sich auf den Herzklappen festsetzen und sie zerstören. Deshalb müssen Herzkranke dann sofort mit Antibiotika behandelt werden. „Die ersten Jahre haben wir bei jeder Halsentzündung gezittert. Die Panik ist zwar inzwischen weg, weil wir unserem Kinderarzt und den Herzspezialisten vertrauen. Doch die Angst, ihn vielleicht doch noch eines Tages zu verlieren, weil sich Spätfolgen der Krankheit oder Komplikationen zeigen, bleibt wie ein Schatten immer im Hintergrund“, so Toms Mutter. Dennoch – oder vielleicht gerade deshalb – haben sich Johanna und Michael ein paar Jahre nach der Geburt des Sohnes entschieden, ihrem Erstgeborenen ein Geschwisterchen an die Seite zu stellen. Auch wenn die Sorge, dass auch die kleine Lea krank sein könnte, Schwangerschaft, Geburt und die erste Zeit danach dominierte. Doch Lea ist kerngesund, ein echter Wildfang und versteht es glänzend, die Aufmerksamkeit der gesamten Familie auf sich zu ziehen. „Die kleine Diva lenkt uns immer wieder von unseren Sorgen ab – und hat uns ein Stück Hoffnung und Zuversicht im Leben zurückgeschenkt“, lacht Vater Michael.

Sport stärkt das Selbstbewusstsein

Während andere herzkranke Kinder körperlich oft nur eingeschränkt belastbar sind, darf Tom im Schulsport fast alles mitmachen, nur die anstrengenderen Übungen lässt er weg. Außerdem ist er Mitglied in einem Schwimmverein für chronisch kranke Kinder. Tom hat inzwischen ein gutes Gespür dafür, wie viel Anstrengung er sich zumuten kann. Wenn er seine Grenzen erreicht hat, zwingt ihn sein Körper ohnehin zur Ruhe. „Aus ihm wird nie ein Leistungssportler, aber in Absprache mit den Ärzten kann er sich mit der Zeit durchaus noch mehr zutrauen. Das stärkt sein Selbstbewusstsein und lässt ihn seine Kraft spüren“, freut sich Toms Mutter. Denn lange Zeit litt ihr Sohn sehr darunter, dass andere Kinder ihn im Turnhallen-Umkleideraum oder Schwimmbad anstarrten und immer wieder nach seiner Operationsnarbe fragten. Und fühlte sich deshalb krank, schwach und als Außenseiter.

„Das Leben und der Alltag mit einem herzkranken Kind ist schon ganz schön anstrengend“, meint Johanna nachdenklich. Einerseits wollen sie und ihr Mann nach außen hin zeigen, dass sie eine ganz normale Familie sind, damit Verwandte, Bekannte und Kollegen nicht ständig nach Toms Gesundheitszustand fragen. „Andererseits werden wir an jedem Geburtstag unseres Sohnes, bei jeder Kontrolluntersuchung und jeder noch so banalen Krankheit von Tom daran erinnert, dass wir eben keine 0815-Familie sind. Und irgendwie ist das auch gut so. Denn unser Sohn hat unser Leben unendlich bereichert und uns stark gemacht. Uns vier kann so leicht nichts mehr umhauen.“

Text: Heike Byn

http://www.bvhk.de/informieren/leben-mit-herzfehler/

https://www.healthsafe24.de/angeborene-herzfehler/

https://www.kidslife-magazin.de/babys-entwicklung-im-ersten-lebensjahr