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Kidslife-Magazin · Leben mit Kindern

Diego – ein autistisches Kind

Die Schönheit einer besonderen Welt – ein autistisches Kind und seine künstlerische Mutter

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Beitrag und Interview: Martina Voigt-Schmid

Elsa Mora, auch genannt Elsita, ist eine multimediale Künstlerin, geboren und aufgewachsen in Kuba.

Zusammen mit ihrem Mann Bill, einem Filmproduzenten in Hollywood, lebt sie heute mit den gemeinsamen Kindern Natalie und Diego, sowie ihrem Stiefsohn Miro in Los Angeles. Ihr kleiner Sohn Diego, 4, ist autistisch, und hat sich dank besonderer Förderung und einem besonders einfühlsamen und kreativen Miteinander in der Familie so gut entwickelt, dass er heute einen herzlichen Kontakt mit seiner Familie hat und sich in seinen Fähigkeiten gar nicht so sehr von gleichaltrigen Kindern unterscheidet.

Elsita ist eine besondere Frau. Obwohl sie sich voll für ihre Kinder einsetzt gelingt es ihr auch, erfolgreich als Künstlerin zu arbeiten und ihre ganz eigene Welt am Leben zu erhalten. Wir haben uns mit ihr über ihr Leben und besonders über ihren Sohn Diego unterhalten.

Die Website von Elas Mora findest Du hier:

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Interviw mit Elsa Mora

Liebe Elsita, Du machst einen großartigen Job – als Mutter und als Künstlerin. Es gelingt dir nicht nur, auf eine einzigartige und engagierte Weise für deine Familie zu sorgen, sondern auch deine eigene Kreativität zu nähren. Du bist unglaublich produktiv und machst filigrane Kunstwerke aus Papier, handgemachte Puppen, Zeichnungen und Skulpturen – ganz zu schweigen von vier verschiedenen Blogs, in denen Du alles was du tust auch sehr professionell und liebevoll präsentierst.

Was ist die Quelle deiner Energie? Wie gelingt es dir, Zeit für dich selbst zu nehmen und gleichzeitig den Kindern so viel Aufmerksamkeit zu geben, wie du es tust?

Eine Mutter und gleichzeitig eine professionelle Künstlerin zu sein, ist wirklich eine Herausforderung, aber es ist absolut möglich, wenn du selbst daran glaubst. Ich glaube, es gibt da zwei Geheimnisse. Nummer eins: sorge ständig für einen Zustand der Inspiration. Und Nummer zwei: lerne, deine Zeit wirklich effektiv zu nutzen.

Was die Inspiration angeht, so finde ich jede Menge davon in meinen Kindern. Wenn ich sehe, wie Natalie und Diego die Welt um sich her entdecken, gibt mir das eine ganz besondere Perspektive. Auch andere Menschen und Künstler die ich bewundere, inspirieren mich. Was das Zeitmanagement angeht, muss ich sagen, dass es für mich ein längerer Prozess gewesen ist. Nach meinem ersten Baby gab es eine Zeit, in der ich nicht wusste, wie ich neben meinem Job als Mutter künstlerisch tätig sein konnte und ich geriet in eine tiefe Depression. Es war eine harte Zeit für mich, aber auf lange Sicht gut, denn sie zeigte mir, was passiert, wenn man seinen persönlichen Freiraum verliert. Das Wichtigste, was ich aus dieser bitteren Erfahrung gelernt habe, ist, dass ich niemals wieder an diesen Punkt zurückkehren will.

Hast Du einen Rat für andere Eltern mit besonderen oder schwierigen Kindern, die sich völlig überfordert fühlen?

Wenn du fühlst, dass die Anforderungen, die deine besonderen Kinder an dich stellen, zu mächtig werden, dann musst du anhalten und dich wieder um dich selbst kümmern. Wenn du nicht glücklich bist, ist es sehr schwer, gut für deine Kinder zu sorgen. Du brauchst deine eigene, persönliche Welt und musst sie mit den Dingen füllen und ernähren, die du am meisten genießt. Das macht dich stärker. Du kannst keine schweren Gewichte stemmen, wenn deine Kraft nicht ausreicht.

Hast Du Hilfe mit den Kindern und der Hausarbeit?

Wir hatten einige Zeit ein Kindermädchen, wofür ich sehr dankbar bin. Aber gleichzeitig hatte ich das Gefühl, dass es mir etwas wegnahm von meiner eigenen Verbindung zu meinen Kindern. Nun kümmere ich mich alleine um alles, was eine Menge Arbeit bedeutet, was ich aber trotzdem nicht ändern möchte. Ich glaube, eine wirklich gute Verbindung zu den Kindern kommt daher, dass man zusammen Dinge bewältigt, die nicht einfach sind. Jetzt muss ich meine Kinder bitten, mit mir zu kooperieren und so entsteht eine Art Teamgefühl. Es erfordert Beständigkeit, Disziplin und Geduld, aber wenn ich die positiven Resultate sehe, macht es wirklich Sinn.

Ich habe jemanden, der mir alle zwei Wochen dabei hilft, das Haus zu putzen und auf Vordermann zu bringen. Den Rest der Zeit sorge ich selbst dafür, dass alles nett aussieht und sich nicht zu viele Dinge ansammeln, indem ich jeden Tag etwas erledige.

Wie alt ist Diego jetzt? Und welche Therapien bekommt er?

Diego wird in diesem Juli fünf Jahre alt. Momentan bekommt er Sprachtherapie, Beschäftigungstherapie und Verhaltenstherapie, plus einige andere alternative Therapieformen wie Musik, Reiten etc. Glücklicherweise spricht er sehr gut auf das Angebot an.

Was für eine Schule besucht Diego? Und wie gefällt es ihm dort?

Diego besucht eine angesehene, nicht staatliche Schule, die seit 1958 nach einem beziehungsorientierten Modell arbeitet. Hier werden Kinder mit autistischen Störungen, Asperger-Syndrom, Lernbehinderungen, Entwicklungsverzögerungen und emotionalen Schwierigkeiten unterrichtet. Diese Schule ist die einzige in der ganzen Gegend um Los Angeles, die Kindern hilft, indem sie die ganze Familie mit einbezieht. Als Eltern sind wir sehr froh, Teil dieses Programms zu sein.

Die Schule dauert täglich von 8.30 bis 12.30 Uhr. Danach folgen die anderen Therapieformen. Diego liebt seine Schule über alles, er hat ganz erstaunliche Fortschritte gemacht, seitdem er sie besucht.

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Kleine  Blumenelfen, die unter Mitwirkung von Diego entstanden sind und in Elsa Moras Buch „Blossom-Buddies“ erschienen sind.

Einmal erwähntest Du, dass Du mit Diego arbeitest, indem du dem Kind die Führung übergibst und ich fand das sehr interessant. Dadurch wurdest Du auch zu dem wunderbaren Buch „Blossom-Buddies“ inspieriert, das wir im Handmade-Teil vorstellen.

Ich lasse meine Kinder mich führen und sie lassen mich sie führen. Ich glaube, der beste Ansatz ist es zu verstehen, dass Elternschaft keine Einbahnstraße ist. Du lehrst deine Kinder und gleichzeitig lernst Du von ihnen – und umgekehrt. Auf diese Art habe ich so viele Ideen für meine kreative Arbeit bekommen, und „Blossom-Buddies“ ist ein Beispiel dafür. Die Idee dazu kam, als ich Diegos Faszination mit dem Garten beobachtete. So begann ich, aus Blättern, Blüten und anderen Pflanzenteilen verschiedene Blumencharaktere zu entwerfen.

Diego wirkt so offen, so in Kontakt mit seiner Schwester. Wie ist es Euch gelungen, diesen Kontakt zu ermöglichen – es scheint eines der schwersten Dinge zu sein in der Arbeit mit autistischen Kindern.

Diese erstaunliche Verbindung war nicht immer da. Es gab eine Zeit, in der es Diego gar nicht bewusst war, dass er überhaupt eine Schwester hatte. Es war herzzerreissend, denn  Natalie dachte natürlich, dass ihr Bruder sie ablehnt und sie konnte nicht verstehen, warum. Es hat viel Arbeit erfordert, um an diesen Punkt zu gelangen, wo sich Diego ein Leben ohne seine Schwester gar nicht mehr vorstellen kann. Die Therapien haben da sehr geholfen, plus unser täglicher Umgang und die Art, in der wir für Gelegenheiten für die beiden sorgen, miteinander zu in Kontakt zu treten.

Es ist erstaunlich, was Diego alles gelernt und erreicht hat. Glaubst Du, dass solche Fortschritte prinzipiell für jedes autistische Kind möglich sind?

Ja, es ist wirklich erstaunlich, was autistische Kinder lernen und erreichen können. Denk nur an Dr. Temple Grandin   (www.templegrandin.com). Als Kind war Temple ein harter Fall – bis zum Alter von dreieinhalb Jahren hat sie kein Wort gesprochen – und nun ist sie eine erfolgreiche Erwachsene, und wurde dieses Jahr vom Time-Magazine in die Liste der 100 einflussreichsten Menschen der Welt gewählt. Bevor ich genug über Autismus wusste, war meine Vision bezüglich Diegos Zukunft unklar. Aber je mehr ich lerne und andere erfolgreiche Fälle sehe, desto klarer wurde mir, wie viel Diego erreichen kann. Das allerwichtigste für ein autistisches Kind ist das frühe Eingreifen und die aktive Beteiligung der Eltern.

Natalie scheint prima auf ihren Bruder einzugehen, aber für sie, als ein begabtes und sensibles Kind muss es manchmal schwierig sein, wo ihr Bruder so viel Aufmerksamkeit braucht und bekommt …

Einen Bruder wie Diego zu haben, ist hart für Natalie. Sie sieht ja, wie viel Aufmerksamkeit er von uns braucht. Wir versuchen, so offen wie möglich mit ihr zu sein und sprechen über Diegos Zustand und darüber, wie schwer es ist, für ihn zu lernen, was für sie so einfach ist. Sie versteht schon, dass Diego viel Hilfe braucht, aber natürlich ist sie ein Kind und braucht auch viel Aufmerksamkeit. Was wir tun ist, wir sorgen dafür, dass sie sich wirklich besonders behandelt fühlt, durch bestimmte kleine Gewohnheiten. Zum Beispiel beim Frühstück sage ich zu ihr: „ Eure Majestät, Frühstück ist fertig. Ich habe es genauso gemacht, wie ihr es gerne habt. Bitte genießt es, und lasst mich wissen, ob ich Euch in irgendeiner Weise behilflich sein kann. Mein Job ist es, die Königin glücklich zu machen,“ Dann lächelt sie und fühlt sich wichtig und wertvoll. Wir geben ihr viele kleine Gefälligkeiten und sorgen dafür, das Papa oder Mama auch mal nur für sie alleine da sind.

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Ich habe das Gefühl, da du eine Künstlerin bist, und alle Künstler eine eigne Welt haben, du vielleicht offener dafür bist, deinen Sohn so zu akzeptieren, wie er ist, und wahrzunehmen, wie viel er zu geben hat – glaubst Du, das ist so?

Du hast das magische Wort gesprochen: Akzeptieren. Meine Welt ist reicher und besser geworden, als Künstlerin und als Mensch, seitdem ich akzeptiert habe, dass ich ein „besonderes“ Kind habe, das immer „anders“ sein wird. Um nichts in der Welt würde ich Diego ändern wollen – es ist eine Freude, mit ihm zusammen zu sein. Sein Sinn für Humor, die Art und Weise, wie er die Dinge manchmal auf den Kopf stellt, seine Art, mit so viel Originalität zu kommunizieren. Er bringt so viel Freude in unser Leben. Wir sind eine starke Familie mit großer Nähe zu einander, besonders wegen Diego. Wenn man lernt, wie man Schönheit findet in dieser „anderen“ Welt, dann hat man einen Schatz gefunden. Wir schätzen uns glücklich!