Vom Leben mit einem Kind und Bruder mit Down-Syndrom

Text: Meret Koy,

Zwillinge stehen einander besonders nahe – auch dann wenn eines der beiden Kinder ein “besonderes” Kind ist. Und die Eltern eines solchen Geschwisterpaares möchten natürlich, dass beide eine faire Chance im Leben bekommen. Auch wir wünschen uns eine Welt. in der Inklusion eine Selbstverständlichkeit ist. Über die Herausforderung, aber auch über die Freude die es bedeutet, ein Kind mit Down-Syndrom in der Familie zu haben, erfahrt Ihr in diesem Beitrag.

„Max, wollen wir verstecken spielen?“ fragt Lara fröhlich ihren Bruder, der begeistert Zustimmung signalisiert, denn er liebt es, mit seiner Schwester zu toben. Nach einer Weile jedoch wird Max für Lara zu ungestüm und die Mutter muss zwischen ihren Kindern vermitteln.  Eine Situation, die viele Eltern kennen, eigentlich nichts besonderes, aber für Familie Lobig aus Gießen schon, denn der Start in ein neues Leben war für die Kinder, und vor allem für Max, nicht einfach.

Max und Lara sind Zwillinge und kamen vor fünf Jahren per Kaiserschnitt und drei Wochen zu früh zur Welt. Während Lara völlig gesund war, stellte man bei Max unmittelbar nach der Geburt lebensbedrohliche Herzprobleme fest und er musste direkt auf die Intensivstation des Krankenhauses verlegt werden. Kurze Zeit danach erhielten die Eltern eine weitere Diagnose: Max hat das Down-Syndrom.

Nachdem sich der erste Schreck über diese unerwartete Nachricht gelegt hatte, blickten die Eltern jedoch auch mit positiven Gedanken in die Zukunft.

„Das Baby war wunderschön. Ich habe gedacht, es ist zwar behindert, hat aber dasselbe Recht ein so schönes Leben zu führen und genauso fröhlich zu werden  wie wir“

, erzählt sein Vater Christian. „Das wird jetzt anstrengend, aber ich nehme es als Herausforderung für die Zukunft an“, beschreibt Mutter Sylvia ihre Gedanken zu dieser Zeit.

Wenig hilfreich in dieser Situation waren für die Eltern die Reaktionen der Umwelt. „Das nicht Hinschauen, das Schweigen, das ständige Rechtfertigen müssen, dass Max lebt….das war für mich das, was ich emotional schwer verarbeiten konnte und nicht die Tatsache, dass ich ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt gebracht hatte. Ich kam mit dem Mitleid nicht klar, ich wollte gar keins haben. Das war das einschneidende Erlebnis nach der Geburt.“

Ein halbes Jahr später konnte endlich die notwendige Herzoperation durchgeführt werden. Die Eltern haben sich die Arbeit und Pflege der Zwillinge geteilt. „Es gab Zeiten, da habe ich nachts nur zwei Stunden geschlafen und bin anschließend zur Arbeit gefahren“, erzählt Christian Lobig, denn nicht nur Max brauchte intensive Zuwendung, auch seine Schwester

Lara beanspruchte die Aufmerksamkeit, die jedes Baby einfach braucht. „Ohne die Hilfe meiner Eltern hätten wir das gar nicht schaffen können“, ergänzt die Mutter. Es war eine sehr schwere und anstrengende Zeit für die ganze Familie, die oft um das Leben des Jungen bangen musste. Ab seinem zweiten Lebensjahr ging es Max schließlich körperlich gut.

Zwillinge, und doch so verschieden

Max und Lara sind heute lebensfrohe Kinder und haben , jedes auf seine Weise, viel gelernt. Da Sylvia Lobig freiberuflich tätig ist, verbringt sie tagsüber die meiste Zeit mit ihnen. „Max möchte immer mit Lara spielen. Und je älter Lara wird, umso mehr ist sie auch bereit dazu. Sie liebt ihren Bruder sehr. Lara begreift mittlerweile, dass Max anders ist als andere Kinder. Wenn die Zwillinge z.B. einkaufen spielen, dann sorgt Lara dafür, dass Max dabei eine Rolle bekommt, die er auch bewältigen kann. Sie versucht ihm etwas beizubringen, zeigt ihm, wie er etwas zu machen hat. Das ist typisch für Geschwister von besonderen Kindern, das sie in dieser Beziehung sehr frühreif sind. Es ist eine große Chance für Lara ein wirklich toleranter Mensch zu werden, der sich in andere einfühlen kann.

Lara ist damit aufgewachsen, ihren Bruder, für den die Welt aus vielen Barrieren und Unverständlichkeiten besteht, in Aktivitäten mit einzubeziehen. Das halte ich für eine große Chance. An ihrer fröhlichen Art und ihrem Wunsch Max überall dabei haben zu wollen erkenne ich, dass sie damit auch nicht überfordert ist“, beschreibt Mutter Sylvia die Situaton ihrer Tochter. „Lara lernt von Max soziale Kompetenz. Es ist enorm, welche Gedanken sie sich schon über ihre Umwelt macht, mit gerade erst fünf Jahren“, erklärt Christian Lobig.

Natürlich lernt Max auch sehr viel von Lara. Er sieht wie seine Schwester spielt, hört was sie spricht und versucht vieles nachzuahmen. Für Kinder mit geistiger Behinderung ist das sehr wichtig, da sie anschauliche Dinge brauchen um etwas zu verstehen und es dann umzusetzen. Max kann sagen, was er haben möchte, seine Grundbedürfnisse äußern und auch kleine Unterhaltungen führen. Er ist recht selbständig und im Rahmen einer pädagogischen Frühförderung beschäftigt er sich  schon erfolgreich mit Buchstaben und Zahlen.

Max lernt langsamer und anders als Lara, aber er lernt kontinuierlich. Sein Vater sagt:

„Max bemüht sich sehr. Oft klappt es nicht so, wie er es gerne hätte, aber er versucht es trotzdem, er ist ein kleiner Kämpfer.

Max ist dabei immer offen und ehrlich, es gibt keine Hintergedanken.“ Während seine Schwester problemlos Kontakte zu anderen Kindern knüpft, ist dies für Max doch deutlich schwerer, da er ein anderes Spielverhalten hat, Dinge teilweise anders betrachtet und auch den Ideen der anderen nicht so schnell folgen kann. Manchmal zeigt er plötzliche und heftige Gefühlsausbrüche. Seine Mutter Sylvia meint dazu: „Obwohl er noch so klein ist, sind die Gründe dafür manchmal, dass er schon merkt, dass er anders ist als andere Kinder. Oder einfach nicht verstanden wird. Auch Lara leidet sehr, wenn andere sich über ihren Bruder ärgern. Sie sagt dann: ‚Die verstehen das nicht mit dem Down-Syndrom, er meint das doch nicht so’!“

Inklusion: für Kinder, Eltern und eine liebevollere Gesellschaft

Die Zwillinge besuchen gemeinsam einen inklusiven Kindergarten. Den Eltern ist es sehr wichtig, dass ein ganz normaler Kontakt zwischen behinderten und nicht behinderten Menschen besteht. Sylvia Lobig meint dazu:

„Max lernt viel von anderen Kindern und die anderen lernen viel von ihm. Behinderte Kinder zu separieren ist der falsche Weg und sehr unfair. Es entstehen dann Berührungsängste, das erleben wir oft.“

„Der Weg zur Integration ist aber noch weit“, sagt Christian Lobig, „auch die Einrichtungen, also Kindergärten und Schulen, müssen sich besser auf diese Situation vorbereiten.“

Für die Eltern von Max und Lara ist es daher folgerichtig, selbst dazu beizutragen, dass Inklusion in Zukunft besser gelingt. Die Mutter der Zwillinge  betreibt Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit durch eine Selbsthilfegruppe. Sie spricht mit Schülern über das Thema Behinderung oder informiert Ärzte. „Es ist schon erstaunlich, wie wenig manche Mediziner über die Entwicklungs- und Fördermöglichkeiten des Down-Syndroms wissen. Ich denke da auch an den Arzt, der mit uns das Erstgespräch über Max geführt hat und uns prophezeite, dass Max wahrscheinlich nie mit Messer und Gabel essen werden kann!“

Für die Zukunft erhoffen sich Sylvia und Christian Lobig vor allem, dass beide Kinder ein gesundes Selbstbewusstsein und ein positives Selbstbild entwickeln werden.

In Bezug auf Max sind die Wünsche aufgrund seiner Beeinträchtigung schon konkreter. „Ich habe die begründete Hoffnung, dass er später mit Unterstützung relativ selbstständig leben kann, das heißt z.B. alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren oder einkaufen zu gehen“, sagt Vater Christian. „Und ein Wohn- und Arbeitsverhältnis zu finden, das ihn nicht von der Umwelt abschottet, sondern die Begegnung mit anderen Menschen und abwechslungsreiche Tätigkeiten ermöglicht. Also den Gedanken der Integration auch für die Zukunft weiterzutragen“, fügt Max’ Mutter hinzu.

Besonderes Kind – besonderes Glück

 „Das Positive, das man durch die Eltern-Kind-Beziehung mit einem besonderen Kind erfährt, unterscheidet sich nicht zu anderen Familien. Es ist eher intensiver, das Geschwisterkind eingeschlossen, da man ständig darüber reflektiert und nachdenkt. Das müssen die Leute wissen. Sicher ist es oft schwieriger, aber das liegt auch daran, dass einem die Gesellschaft Steine in den Weg legt. Das Glück, das man mit einem behinderten Kind haben kann ist ganz innig, intensiv und schön. Wir haben dadurch so viel über Beziehungen und Gesellschaft gelernt, das ist so bereichernd, das wollten wir nicht missen. Wenn man in der Lage ist, nicht mehr das „wahre“ Kind hinter dem Down-Syndrom zu suchen, sondern es genauso erkennt wie es ist, dann ist die Akzeptanz da. Dann ist man offen für das Glück mit Max.

Nach der Geburt von Max hatten uns viele prophezeit, dass wir in ein tiefes Loch fallen werden …aber darauf warten wir heute noch“!

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